Ser pai é ser presente. Nas partes boas e nas partes mais complicadas do dia a dia. E o nosso entrevistado de hoje mostra bem isso.
Waguinho Correia, radialista e estudante de Direito, é pai de Lionel, que está no nível 1 de suporte e tem 9 anos de idade. Pai de verdade, que participa da vida do filho.
Nessa primeira parte da entrevista especial de Dia dos Pais, Waguinho fala sobre como foi a descoberta do diagnóstico de Lionel, dificuldades nos acessos às terapias e a importância da atuação em um coletivo que luta por direitos de pessoas autistas.
Amanhã tem a segunda parte!
Descoberta do Diagnóstico e Desafios nas Terapias
1 – Como foi a descoberta do Lionel?
A mãe dele, por ser pedagoga e pós-graduada em educação especial, notou desde cedo que o Lionel tinha alguns estereótipos. A suspeita veio diante da lida dela com diversas crianças atípicas na profissão que exercia.
O primeiro sinal mais claro foi o do sono. Lionel, por mais que fizéssemos a rotina do sono de um bebê, demorava muito para dormir, brigava com o sono. Colocávamos ele para dormir às 9 da noite, mas tinha dias que ele só pegava no sono mesmo lá pelas 2 a 3 da manhã e, quando dava 5 a 6 da manhã, ele já estava acordando de novo, “no pique”. Na verdade, até hoje ele tem essa questão do sono complicado, mas muito menor do que antes. Porém, tem dias que ele demora a dormir, “briga com o sono”. A rotina continua a mesma, sempre o mesmo horário para colocar para dormir, porém hoje ele pega no sono entre 10 a 11 da noite, raras as vezes que vai além disso.
Outro sinal foi a demora para andar, a pisada/passada dele nas pontas dos pés, que depois foi corrigida, mas foi um sinal. Às vezes, a gente chamava, chamava, e ele “não estava nem aí”, era como se não fosse com ele. Porém, com as terapias, muitas coisas evoluíram. Mas, a priori, esses foram alguns sinais mais presentes que a mãe dele observou.
A partir daí, fomos investigar. Passamos por pediatra, que nos encaminhou para neuropediatra, e foi feita a investigação e o acompanhamento. Na época, o laudo só fechava com 6 anos. Porém, a mãe dele lia muito sobre o tema, pesquisava, e descobriu que existe um exame genético, onde, através dele, consegue-se identificar não só o TEA (Transtorno do Espectro Autista), mas qualquer outro transtorno, deficiência ou demais comorbidades que tenhamos. Fomos atrás desse exame. Graças a Deus, na época, tínhamos condições de manter um plano de saúde, e o plano cobriu o exame, que é bem caro. Naquele período, custou 8 mil reais. Hoje, até fiz uma pesquisa, o exame está saindo em torno de 20 mil reais.
Fizemos então o exame. Após 6 meses de espera, o exame ficou pronto com o resultado. Levamos à neuropediatra, e a mesma fechou o laudo com o resultado do exame, que apontava falha no cromossomo 16 dele, que leva ao diagnóstico final de apontamento do TEA. Com isso, o laudo dele foi fechado até antes dos 6 anos, como era a praxe da medicina da área.
2 – Sempre ouvimos falar e lemos sobre as dificuldades para acessar terapias. Como tem sido para vocês?
Tivemos algumas dificuldades nos dois últimos anos com o plano. Hoje, optamos por manter só o acompanhamento dele na HUCAM, pois, por ter nascido prematuro no Hospital das Clínicas, ele foi integrado no programa Follow Up, que acompanha todos os nascidos prematuros da HUCAM. O programa conta com uma rede de apoio de médicos e residentes das áreas da pediatria, psicologia, terapia ocupacional e outros.
Então, todo o acompanhamento dele vem sendo feito através desse programa desde que nasceu lá. Pelo plano de saúde era uma complementação por conta das terapias, mas sim, tivemos algumas dificuldades. Porém, hoje estamos sem plano no momento.
Recentemente, conseguimos uma vaga no CETEA (Centro Especializado em Transtorno do Espectro Autista) do Hospital Evangélico de Vila Velha (HEVV), que oferece atendimento especializado e gratuito para pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O CETEA realiza atendimento multidisciplinar, incluindo terapias ocupacionais, arteterapia, musicoterapia, fonoaudiologia, psicologia, psicopedagogia e acompanhamento social. Então, nosso suporte hoje vem sendo o HUCAM e o CETEA.
3 – Você e a mãe do Lionel atuam em um coletivo que luta por direitos para pessoas autistas. Qual a importância disso?
Sim, na verdade eu a ajudo nas ações do coletivo. Ela é mais atuante, eu apenas dou o suporte, mas, quando tem manifesto ou algo do tipo, tento ir para engajar e ajudar a ser mais uma voz lutando não só pelo direito do nosso filho, e sim de toda a comunidade de crianças com deficiência e que tenham transtornos como TEA e os demais.
O coletivo tem mais de 20 anos. A idealizadora e criadora é a Lucinha, militante do município de Serra. Ela quem criou lá atrás o MÃES EFICIENTES SOMOS NÓS. O coletivo luta por políticas públicas para pessoas com deficiência e suas famílias, com foco em educação, saúde e assistência social.
O grupo é composto principalmente por mães de pessoas com deficiência, muitas vezes chefes de família monoparentais, e busca efetivar direitos através de ações intersetoriais.
Estamos tentando fortalecer o movimento dentro de Vila Velha. Houve um começo, porém o coletivo deu uma “morrida” no município. Porém, o grupo de mães em Vila Velha, com o apoio da Lucinha, está tentando tocar o coletivo. A mãe do meu filho, Caroline Fassarella Barcelos, juntamente com as mães Andreia, Fátima, Ana Paula e demais, estão atuando para que o coletivo resista dentro do município, para que possamos pautar e reivindicar as demandas pertinentes ao tema.Lutam para que os DIREITOS sejam cumpridos, pois DIREITO não é favor, DIREITO é conquista, e se é DIREITO, deve-se fazer cumprir. Essa é a importância do coletivo: ser a voz amplificadora para GRITAR em prol das nossas crianças e dessas famílias, para que se faça cumprir o que é DIREITO.
